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Mukoviszidose-Symposium: Viel Informatives in Medizin und sozialer Unterstützung

Am Samstag, 23. Februar fand im Landesmuseum Natur und Mensch in Oldenburg zum 26ten Mal das Oldenburger Mukoviszidose-Symposium mit ca 90 Teilnehmerinnen und Teilnehmer statt. 

Oldenburg, den 26. Februar 2019.

Für betroffene Patientinnen und Patienten gab Rechtsanwältin Anja Bollmann zahlreiche Hinweise aus dem Sozialrecht zu möglichen Hilfen für die Berufsausbildung, aber auch zur finanziellen Unterstützung, um drohende Armut bedingt durch die krankheitsbedingten Belastungen zu vermeiden. Neue Methoden zur Frühdiagnostik mittels Gasauswaschtechnik und Kernspinntomographie erläuterte Dr. Miriam Stahl aus Heidelberg. Oberarzt Dr. Holger Köster, Veranstalter und Leiter der CF-Ambulanz (CF = Cystische Fibrose) der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum Oldenburg , stellte die in den letzten Jahren neu entwickelten Medikamente vor, die den Gendefekt abmildern und somit die Lungenfunktion und Lebensqualität verbessern können. Diese Medikamente stehen auch seit kurzem für die tägliche Praxis zur Verfügung, wenn auch zu sehr hohen Kosten. Dr. Julia Carlens aus Hannover zeigte einen Videobericht einer jungen Patienten kurz nach ihrer Lungentransplantation, und erläuterte dabei alle Voraussetzungen und Risiken einer solchen Maßnahme.

Am Ende der Veranstaltung zog Dr. Köster ein positives Fazit: „Auch in diesem Jahr war das Publikum wieder sehr gemischt zusammengesetzt. Es kamen viele Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige, wobei einige lange Anfahrstwege in Kauf genommen haben. Aber auch die Behandelnden waren gut vertreten: Ärzte, Pflegende, Physiotherapeuten, Diätassistentinnen und Psychologen.“

Mukoviszidose (= Cystische Fibrose) ist die häufigste tödliche Erbkrankheit in unseren Breiten. In Deutschland sind ca. 10.000 Kinder und Erwachsene betroffen. Ein Fehler im „Bauplan“ der Zellen führt dazu, dass körpereigene Sekrete eingedickt produziert werden, mit der Folge, dass ein zäher Schleim vor allem die Lunge und andere Organe verklebt. Durch die deutliche Verbesserung der Therapien liegt die mittlere Lebenserwartung derzeit bei ca. 45 Jahren, wofür eine frühe Diagnosestellung sehr wichtig ist. Das CF-Zentrum an der Kinderklinik betreut auch Erwachsene mit CF aus der gesamten Weser-Ems-Region. 2018 wurden 95 Patientinnen und Patienten mit CF zwischen 0 und 59 Jahren betreut. 


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Ihr Ansprechpartner:
Dr. Holger Köster, eMail koester.holger@klinikum-oldenburg.de

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