Rund vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer seltenen Erkrankung. Viele Erkrankte sind Kinder, fast jedes dritte von ihnen wird nicht älter als fünf Jahre. Mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Oldenburg (ZeSEO) gibt es im Nordwesten jetzt erstmals eine zentrale Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten mit solchen unklaren Krankheitsbildern.
Seltene Erkrankungen bedeuten für Patientinnen und Patienten meistens einen langen, belastenden Leidensweg. Symptome passen in kein klares Krankheitsbild, Untersuchungen bleiben ohne Ergebnis, Betroffene wechseln über Jahre von Facharzt zu Facharzt – ohne koordinierende Stelle, ohne klare Zuständigkeiten. Im Durchschnitt vergehen rund fünf leidvolle Jahre bis zur richtigen Diagnose – manchmal mehr. Für die Menschen ist diese Zeit geprägt von Unsicherheit, wiederholten Fehlannahmen und dem Gefühl, mit ihren Problemen allein zu sein.
Hier setzt das ZeSEO an. Es ist ein Zentrum der Universitätsmedizin Oldenburg und ein Zusammenschluss mehrerer Kliniken unter der koordinativen Leitung des Klinikums Oldenburg. Es bündelt Diagnostik, steuert Prozesse und begleitet Betroffene strukturiert durch den komplexen Weg zur Diagnose. Patientinnen und Patienten ersparen sich Umwege und erhalten eher Klarheit über ihre Krankheit. Das Klinikum Oldenburg – hier wurden im Jahr 2025 bereits mehr als 4.000 Betroffene mit einer seltenen Erkrankung behandelt – übernimmt dabei die koordinierende Rolle und steuert gezielt, welche spezialisierten Fachbe-reiche aus Klinikum Oldenburg, Pius-Hospital, Evangelischem Krankenhaus und Karl-Jaspers-Klinik eingebunden werden.
„Es geht darum, gemeinsam den Ursachen auf den Grund zu gehen“, sagt Prof. Dr. Marc-Phillip Hitz, Direktor des Universitätsinstituts für Medizinische Genetik und Sprecher des ZeSEO. „Das gelingt nur mit spezialisierter Expertise, interdisziplinärer und vor allem genetischer Diagnostik.“ Denn bei rund 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen liegen genetische Ursachen zugrunde.
Deutschlandweit gibt es 37 Zentren für Seltene Erkrankungen. Fast alle befinden sich an Universitätskliniken. Das Klinikum Oldenburg bildet noch die Ausnahme. „Auch wenn wir den Titel Universitätsklinikum erst im Laufe des Jahres erhalten, gehen wir voran. Denn hochkomplexe Medizin ist Ausdruck unseres Verständnisses von universitärer Versorgung und die Koordinierung der Versorgung im Sinne der Patientinnen und Patienten unser Auftrag sowie Anspruch“, betont Prof. Dr. Andrea Morgner-Miehlke, Vorständin des Klinikums. „Mit dem ZeSEO schließen wir eine große Versorgungslücke im Nordwesten und geben Betroffenen Orientierung und Halt.“
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Oldenburg ist mittlerweile im SE-Atlas – dem Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – gelistet und als Anlaufstelle sichtbar. Fachärztinnen und -ärzte können Patientinnen und Patienten mit unklaren Symptomen im ZeSEO anmelden.