| Mukoviszidose-Selbsthilfe Region Bremen e. V. | https://www.selbsthilfe-wegweiser.de/selbsthilfegruppe/174.html |
| Regionalgruppe Ostfriesland des Mukoviszidose e.V. | https://www.muko.info/leben-mit-cf/adressen/selbsthilfegruppen |
| Kranio-Gruppe | https://www.kraniopharyngeom.de/ |
| Bundesverein CDG-Syndrom e.V | https://www.cdg-syndrom.de/ueber-uns.html |
| Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. | https://www.tsdev.org/#gsc.tab=0 |
| Marfan Hilfe e.V. | https://marfan.de/ |
| Hüskens, Deutsche Herzstiftung | https://herzstiftung.de/ |
| Aortis | https://die-aortis.de/die-aortis-auch-in-oldenburg/ |
